Halden demensforening

Støtt oss

12 haldensere under 65 har demens – og de er ikke nevnt i kommunens tjueårsplan

Rundt tolv haldensere mellom 30 og 64 år lever med demens. Ytterligere fjorten er mellom 65 og 69. De er i jobb, mange har lån og barn som fortsatt bor hjemme, og de venter i snitt fem og et halvt år på en diagnose. I Haldens tjueårsplan for helse og omsorg er de ikke nevnt med ett ord.

12

haldensere mellom 30 og 64 år anslås å ha demens – 14 til er mellom 65 og 69

5,5 år

går det i snitt fra første symptom til diagnose ved tidlig Alzheimer

0

treff på «under 65» i kommunens 55 sider lange fremtidsplan

Hvor mange det gjelder

Nasjonalt anslås rundt 2 200 personer mellom 30 og 64 år å ha demens. For Halden gir Demenskartet tolv personer i den aldersgruppen, og fjorten til i alderen 65 til 69 år. Til sammen rundt 26 personer under 70.

Det er få nok til at hver enkelt er et menneske noen kjenner, og mange nok til at det ikke er en kuriositet. Til sammenligning har 775 haldensere demens totalt – de yngste utgjør halvannen prosent.

Tallene er modellberegninger, ikke tellinger. Demenskartet advarer selv om at usikkerheten øker i små kommuner. Og de fanger bare opp dem som er diagnostisert – underdiagnostiseringen er stor.

Hvor stor? Folkehelseinstituttet oppgir rundt 2 100 under 65 år nasjonalt. Men den eneste norske befolkningsstudien av gruppen fant en forekomst som tilsier flere, og to av fagfeltets nestorer har anslått opp mot 4 000 på landsbasis når de aller yngste og mørketallene regnes med. Overført til Halden betyr det at tolv kan være i underkant av virkeligheten.

Fem og et halvt år til diagnose

Dette er kanskje det viktigste tallet i saken. En norsk befolkningsstudie fra Midt-Norge fulgte 223 personer med tidlig Alzheimer og fant at det gikk 5,5 år fra første symptom til diagnose.

  • 3,4 år fra symptomene startet til noen tok kontakt med helsetjenesten
  • 10 måneder fra kontakt til første sykehusbesøk
  • 15 måneder fra første sykehusbesøk til diagnosen var stilt

En internasjonal gjennomgang fra 2025 fant 4,1 år for demens hos yngre, mot 3,5 år for alle aldersgrupper. Studien konkluderer med at lav alder og frontotemporal demens konsekvent gir lengre vei til diagnose.

Helsedirektoratet skriver rett ut at «det er ikke uvanlig at yngre personer med demens først får feil diagnose». Symptomene tolkes som utbrenthet, depresjon eller samlivsproblemer – fordi ingen tenker demens hos en femtiåring.

Nettopp derfor sier den nasjonale retningslinjen, sist oppdatert i mai 2026, at yngre med mistanke om demens fortrinnsvis skal utredes i spesialisthelsetjenesten – en basal utredning hos fastlegen er ikke nok. Grensen på 65 år er veiledende, ikke absolutt.

Andre sykdommer, andre konsekvenser

Alzheimers sykdom er vanligst også blant yngre, men sjeldnere typer er klart overrepresentert. I den eneste norske befolkningsstudien av gruppen hadde 56 prosent Alzheimer, mens frontotemporal demens og Huntingtons sykdom med demens sto for omtrent åtte prosent hver. Til sammenligning utgjør frontotemporal demens bare rundt tre prosent hos dem over 65.

Det har praktisk betydning. Frontotemporal demens rammer ofte dømmekraft og atferd før hukommelsen, og det er nettopp de endringene som blir tolket som personlighet eller kriser i stedet for sykdom.

Økonomien: det er her forskjellen er størst

Den som blir syk som 55-åring, mister lønnsinntekt. Den som blir syk som 75-åring, har allerede alderspensjon. Boliglånet og forsørgeransvaret løper videre uansett.

YtelseHvemBeløp 2026
Arbeidsavklaringspenger18–67 år, minst 50 prosent nedsatt arbeidsevne66 prosent av inntekt inntil 540 734 kr
Uføretrygd18–67 år, varig nedsatt inntektsevneSaksbehandlingstid oppgitt til seks måneder
HjelpestønadIngen øvre aldersgrense1 346 kr i måneden på sats 1
GrunnstønadVarige ekstrautgifter752 til 3 744 kr i måneden
Kilder: NAV, sider oppdatert i 2026. Satsene endres årlig.

Både arbeidsavklaringspenger og uføretrygd er forbeholdt personer under 67 år. Det er en ordning yngre har og eldre ikke har – men den kompenserer for et tap eldre ikke lider.

Et konkret råd om uføresøknad

Normalt krever NAV at man har prøvd behandling og arbeidsrettede tiltak før man kan søke uføretrygd. Det kravet kan fravikes ved diagnoser uten helbredelsesmulighet og alvorlig funksjonsnedsettelse.

En demensdiagnose er nettopp det. Be legen skrive dette tydelig i erklæringen, så slipper man en runde med tiltak som ikke kan hjelpe.

Aldring og helse har laget heftet «Fortsatt i arbeid – med demens», som er skrevet både for den som er syk og for arbeidsgiveren.

Førerkortet: vurderingsplikt, ikke automatisk tap

For den som er 55 og kjører til jobb hver dag, er dette ofte det første store praktiske spørsmålet. Reglene er klarere enn mange tror: ved mistanke om demens skal legen alltid vurdere kjøreevnen – men en demensdiagnose betyr ikke automatisk at førerkortet ryker. Førerkortveilederen åpner for at helsekravene for personbil fortsatt kan være oppfylt ved mild kognitiv svikt eller mild demens, etter legens vurdering. Ved mer uttalt svikt er kravene ikke lenger oppfylt.

Når førerkortet først må leveres, beskriver Nasjonalforeningen det som en av de største praktiske belastningene for yngre familier: den som er syk mister selvstendighet, og transportansvaret for jobb, barn og fritidsaktiviteter flyttes over på partneren.

Planlegg mens du selv kan bestemme

Pårørende til yngre etterlyser én ting oftere enn noe annet: tidlig veiledning om fremtidsfullmakt, vergemål og trygdeordninger. En fremtidsfullmakt må skrives mens man fortsatt har beslutningskompetanse – venter familien for lenge, er alternativet vergemål med langt mindre fleksibilitet. Vi har skrevet en egen sak om beslutningskompetanse og fullmakter ved demens med de konkrete stegene.

Barna

Får du demens som 55-åring, kan barna dine være tolv. Helsepersonelloven § 10a pålegger helsepersonell å avklare om pasienten har mindreårige barn, og å bidra til at de får informasjon og oppfølging.

Det finnes ingen offisiell telling av hvor mange barn i Norge som har en forelder med demens. Vi har lett hos Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Aldring og helse. Tallet finnes ikke.

Verre: Helsedirektoratets kunnskapsgrunnlag om barn som pårørende bygger på en studie fra 2015 og er sist faglig oppdatert i 2017. Demens er ikke nevnt der i det hele tatt. Grunnlaget dekker psykisk sykdom, rus og somatisk sykdom.

Det finnes likevel konkrete tilbud. Hvemsermeg.no er laget for barn og unge som har en forelder med demens. Og Aldring og helse arrangerer helgekurs for unge mellom 18 og 30, sommerleir for barn under 18, og digitale kveldssamlinger for foreldre med barn i skolealder. Nettstedet tidtilung.no samler tilbudene for de unge, og Demenslinjen (23 12 00 40, hverdager 9–15) svarer også pårørende i alle aldre.

Kurset kommer til Halden i september

Møteplass for mestring er et tredagers kurs med overnatting for personer som fikk demensdiagnosen før fylte 65, sammen med en nær pårørende. Deltakeravgiften er 1 000 kroner per par for kost og losji, og reiseutgifter over 1 000 kroner dekkes.

Kurset holdes i Halden 4. til 6. september 2026. Det er oppgitt som fulltegnet, men det er mulig å komme på venteliste.

I Halden finnes det ikke noe eget tilbud

Kommunen har demenskoordinator uten krav om henvisning, tre dagsentre og et pårørendesenter. Ingen av tilbudene er beskrevet som tilrettelagt for yngre. Det eneste dagsenteret med egen demensprofil holdt til på Solheim, men er nå flyttet til Bergheim – vi har tidligere gått gjennom kapasiteten i dagtilbudet og avlastningen i egen sak.

Vi gikk gjennom kommunens fremtidsplan for helse og omsorg 2025–2045. Den er på 55 sider og har 24 treff på «demens». Den har null treff på «under 65». Planen har et eget kapittel om aktivitetstilbud til personer med demens – uten å skille på alder.

Helsedirektoratets retningslinje sier at «yngre personer med demens kan ha utfordringer med å finne seg til rette i ordinære dagaktivitetstilbud», og anbefaler alternativer som Inn på tunet, turer og treningssenter. Direktoratet oppfordrer også små kommuner til å samarbeide interkommunalt om slike tilbud.

Nasjonalt hadde 57 kommuner et dagaktivitetstilbud tilrettelagt for yngre ved siste kartlegging, med til sammen 499 plasser. Ny kartlegging ventes i år.

Én mulighet krever verken vedtak eller venteliste: Nasjonalforeningens Aktivitetsvenn er et frivillig én-til-én-tilbud som finnes i rundt 140 kommuner, og som nettopp kan tilpasses en yngre person – en turkamerat eller treningspartner på egen alder i stedet for et seniordagsenter.

Spørsmålet ble stilt for åtte år siden

I 2018 svarte Haldens daværende demenskoordinator til Halden Arbeiderblad at kommunen ikke hadde noe eget tilbud til yngre som rammes. Hun anslo den gang 22 til 24 haldensere under 65.

Så vidt vi kan se er spørsmålet ikke stilt offentlig siden. Det er åtte år.

Historiene bak tallene

Ingen har fortalt dette bedre enn familiene selv. I boken «Når livet snur – en bok om demens i ung alder» (2025) skriver journalist Laila Lanes om ektemannen, tidligere fiskeriminister Jan Henry T. Olsen, som fikk Alzheimer-diagnosen 52 år gammel – og Christine Mølmann Annexstad om å være datter av en mor som ble syk som 53-åring. Boken er skrevet sammen med fagfolk og er, så vidt vi vet, den mest oppdaterte norske boken om akkurat den virkeligheten denne saken handler om: diagnosen som kommer midt i livet, mens jobben, lånet og barna fortsatt er der.

Spørsmål vi mener fortjener svar

  • Hvorfor nevner ikke fremtidsplanen for 2025–2045 yngre personer med demens?
  • Har Halden vurdert et interkommunalt dagaktivitetstilbud for yngre, slik Helsedirektoratet anbefaler for små kommuner?
  • Hvor utredes yngre med mistanke om demens i Østfold? Sykehusets geriatriske poliklinikk beskriver seg som et tilbud til eldre.
  • Hvordan følger kommunen opp helsepersonellovens plikt overfor mindreårige barn når en forelder får demens?
  • Hvor mange i Halden under 65 har i dag en demensdiagnose?

Metode og usikkerhet

Anslaget for Halden er regnet ut fra Demenskartets kjønns- og aldersspesifikke forekomstrater og SSBs befolkningstall per 1. januar 2026. For aldersgruppen 30–64 år: (7 398 × 0,000838) + (7 130 × 0,000873) = 12,4 personer. For 65–69 år: (964 × 0,005717) + (982 × 0,008860) = 14,2 personer. Beregningen treffer Demenskartets egne Halden-tall eksakt.

Ratene for aldersgruppene under 70 år bygger på en norsk befolkningsstudie fra Midt-Norge, ikke på den nye insidensstudien fra 2025 – den omfatter bare personer over 70 år og kan ikke brukes her.

Et alternativt anslag basert på en global metaanalyse gir 17 personer i alderen 30–64 i Halden. Det reelle tallet ligger trolig mellom 12 og 17.

Vi har unnlatt å bruke en påstand om at «inntil halvparten» av yngre med demens har frontotemporal demens. Den norske befolkningsstudien gir omtrent åtte prosent, og et medisinsk oppslagsverk oppgir rundt ti prosent.

Gjennomgangen av kommunens fremtidsplan er gjort ved tekstsøk i hele dokumentet på 55 sider.

Opplysningene er kontrollert mot primærkildene. Det som ikke lot seg bekrefte, er utelatt eller merket som usikkert.

Flere saker fra oss om temaet

Datakilder og mer informasjon

Kildeår: 🟢 2026 · 🟡 2025 · 🟠 2024 · 🔴 eldre

Sak #1318

Alle saker i Helsenytt